目前，“柠檬宝宝”（甲基丙二酸血症患儿）作为最为常见的一种罕见病群体，却未能得到世人足够 的关注。笔者采用田野调查法，以 Ｈ省内 ５例患儿家庭为研究对象，针对 “柠檬宝宝”家庭现有社会支持的不足， 提出搭建以政府为主体，以三社联动的正式支持、亲属、志愿组织的非正式支持为支点，三部分有效结合的社会 支持网络，首创 “社工 ＋网络社群”的帮扶新思路，为 “柠檬宝宝”家庭提供更加优质的支持服务。

 社会支持理论视角下 “柠檬宝宝” 家庭困境的服务路径探析.pdf